Gå til indhold
Forsiden | Kontakt | Ledige job | For ansatte | Presse og nyheder | Web-TV | tysk flag engelsk flag |

Region SyddanmarkTil forsiden

Spørgsmål om Alfa 1 og lægemidlet Prolastina

"Spørgsmål til regionsrådsmøde den 23. juni 2008"

Hvad er grunden til, at I stadig ikke har tildelt penge, så Alfa1 patienter kan blive behandlet med Prolastina og hvornår bliver det muligt at behandle Alfa1-patienter med Prolastina på de offentlige sygehuse?

Prolastina blev godkendt af lægemiddelstyrelsen 16. maj 2006. Desværre er der stadig ikke givet penge fra Regionen, så man kan få behandlingen på landets sygehus. Der ofres mange kr. på eksperimentel behandling til kræftpatienter, hvilket er meget positivt, men jeg har svært ved at se hvor forskellen ligger mht. Prolastinabehandling.

Jeg er selv en kvinde på 45 år, som lider af ZZ-typen Alfa-1, hvilket er en dødelig sygdom. Jeg fik diagnosen umiddelbart efter at have mistet min ældste søn på 17 år i 2005. Jeg fik fra OUH oplyst, at de regnede med, at de måtte begynde at behandle patienter med Prolastina indenfor ganske kort tid. Når man har en dødsdom hængende over hovedet er 2 år ikke ganske kort tid. Den eneste behandling er Prolastina, som kan forlænget mit liv og give mig og andre ca. 150 mennesker et værdigt liv med HÅB. Man kan desværre ikke lade være med at tænke på, at det ville have været bedre, hvis min diagnose havde været uhelbredelig kræft, for så var jeg blevet tilbudt forskellige former for forsøgsbehandling, evt. i udlandet, men jeg har "kun" Alfa1 og ved at der findes en behandling, som koster ca. 500.000 kr. pr. år pr. patient og det er vores liv åbenbart ikke værd.

Endnu engang: hvad er grundet til, at I ikke har tildelt penge til Prolastinabehandling?

Med venlig hilsen

Bente N. Jensen
Degneløkken 55
5540 Ullerslev


Siden er sidst opdateret 16-06-2008.
Kontakt Region Syddanmark

Region Syddanmark | Tlf: 76 63 10 00 | CVR nr. 29190909 | Skriv til Regionen | Om hjemmesiden | Sitemap | Tilgængelighedserklæring